FORSKNINGEN TRENGER DIN HISTORIE OM ALTERNATIV BEHANDLING!

Ved Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) samler de erfaringer fra pasienter som har opplevd uvanlig bedring eller forverring i tilknytning til bruk av alternativ behandling. "Registeret vårt er ikke et “mirakelbibliotek”, men en database for forskningsprosjekter på forskjellige sykdommer og bruk av alternative behandlingsmetoder", sier NAFKAM-direktør Vinjar Fønnebø.

“Eksepsjonelt?”
Fønnebø presiserer at det er tilstrekkelig at pasienten selv karakteriserer sitt sykdomsforløp som eksepsjonelt, for at det skal bli tatt inn i registeret. "Dette betyr at for eksempel en pasient som har oppsøkt en helbreder for å lindre smerter, eller som har gjort noe vedkommende selv definerer som et alternativ til medisinsk behandling, kan registrere sitt sykdomsforløp forutsatt at hun eller han mener at resultatet ble en uvanlig bedring eller forverring av tilstanden."

Ikke bare kronisk eller alvorlig sykdom
NAFKAMs Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) inneholdt pr 31.12.2012 372 sykdomsforløp fra pasienter i Norge, Sverige og Danmark. Av disse er 23 registrert som uvanlig negative forløp, mens 349 er registrert som uvanlig positive forløp. Registeret har ingen begrensninger på hvilken type diagnoser eller helseplager de registrerer. Registeret ønsker at pasienter melder inn både negative og positive sykdomsforløp knyttet til bruk av alternativ behandling.

Pasientens egne kunnskaper og erfaringer er viktige
"Et hovedpoeng med dette registeret er å anerkjenne, systematisere og ta vare på pasienters egne kunnskaper og erfaringer. Bruk av alternativ behandling er utstrakt, og vi trenger mer kunnskap om pasienters gode og dårlige erfaringer med dette. Det kan danne grunnlag både for erfaringsbasert forskning og klinisk forskning", sier Fønnebø videre.

Medisinsk vurdering
NAFKAM foretar medisinsk vurdering av pasientdefinerte eksepsjonelle sykdomsforløp hos kreftpasienter. "Medisinsk vurdering av kreftforløpene har som mål å si noe om hvor uvanlig sykdomsforløpet har vært i forhold til utfall innenfor konvensjonell behandling. Kreftforløp kan vurderes utelukkende med bruk av objektive medisinske kriterier, så som CT, MR, blodprøver eller røntgen," forklarer han.

Vi vurderer også å gjøre slike vurderinger av MS-forløp der vi i tillegg til objektive, medisinske kriterier også ser på pasientenes egne opplysninger om symptomer.

Forskning på uvanlige sykdomsforløp
De rapporterte sykdomserfaringene kan i tillegg til å danne datagrunnlag for erfaringsbasert forskning også danne grunnlag for klinisk forskning. Det sendes forespørsel til forskerne ved NAFKAM om å vurdere klinisk forskning på effekt når det er kommet inn fem positive eller tre negative rapporter om samme sykdom og behandlingsmetode. Når vi har registrert tre negative sykdomsforløp der samme metode og samme sykdom inngår, sender vi også varsel til helsemyndighetene om mulig helserisiko ved metoden, forteller Fønnebø.

Dine uvanlig gode eller dårlige erfaringer med alternativ behandling spiller altså en rolle
Dine erfaringer kan være med å danne grunnlag for forskning på alternativ behandling og være med på å trygge pasientsikkerheten. -Registeret danner grunnlag for forskning som kan bidra til å gi svar på hvilke faktorer i pasienters bruk av alternativ behandling som påvirker sykdomsforløp i positiv eller negativ retning. Dette kan gjøre det lettere for pasienter og behandlere å velge behandling på et kunnskapsbasert grunnlag, avslutter Vinjar Fønnebø.

Også forskere som ikke er tilknyttet NAFKAM kan etter søknad få tilgang til de registrerte sykdomsforløpene. Fønnebø presiserer at data i RESF blir avidentifisert og lagret slik Datatilsynet og Regional etisk komité krever.

Bok basert på registeret
Høsten 2012 kom boka “Alternative veier” ut på Gyldendal Akademisk forlag. I boka forteller åtte personer som har registrert sine sykdomsforløp i RESF med egne ord hvordan de har opplevd å få og håndtere kreft, multippel sklerose (MS) eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Felles for disse pasientene er at de mener alternativ behandling var en viktig årsak til at deres sykdomsforløp utviklet seg vesentlig bedre enn forventet. Boka inneholder også et kapittel om forskning på RESF-pasienters erfaringer og innspill fra pasientforeninger, organisasjoner for helsepersonell og organisasjoner for alternative behandlere. Forfatterne av boka er forskerne Tove Kruse, Roskilde Universitet i Danmark og NAFKAM-forsker Anita Salamonsen. Anita Salamonsen sier at det er viktig å ta pasientenes erfaringer på alvor:
"Vi har i ulike forskningsprosjekter intervjuet mennesker som lever med eller har levd med alvorlig sykdom, og som har opplevd positive virkninger av å bruke alternativ behandling. Den erfaringen og kunnskapen disse pasientene opparbeider seg har så langt vært lite kjent for andre enn dem selv."

Fakta om RESF:
•    Etablert i 2002
•    Et register over eksepsjonelle sykdomsforløp hos pasienter som har benyttet alternativ behandling
•    Hensikten er å samle kvalitetsdata til bruk for forskning
•    Inneholdt per 31.12.2012 372 sykdomsforløp fra Norge, Sverige og Danmark
•    Eies og styres av NAFKAM

Hva gjør du?
Vil du vite mer om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp kan du gå til www.nafkam.no. Her finner du e-postadresser og telefonnumre til de som arbeider med registeret. På nettsiden kan du også sende inn kontaktinformasjonen din og noen ord om hva du har erfart, på et online kontaktskjema: http://turl.no/m0g. Du vil så bli kontaktet for registrering i RESF.



Kommentarer til artikkelen

Legg til ny kommentar:
  • Vis respekt for andre lesere og omtalte personer. Kommentaren kan være inntil 1000 tegn.